難病と共に生きる 【難病と共に生きる】「普通」とは何か
私が28歳くらいの時、診察室で主治医を前に泣いたことがあった。一番キラキラしているはずの20代、私はずっと恋愛に悩んでいた。19歳で難病になり、薬で支えられている体。将来の妊娠を考えるとリスクが大きかった。だから私は交際に踏み切る前に、自分...
難病と共に生きる
難病と共に生きる 難病と共に生きる 【難病と共に生きる】高速道路１時間の遠距離恋愛
back numberの「ヒロイン」「クリスマスソング」が心に響き過ぎて、今日は恋愛について書きたくなったので、ちょっとお付き合いください。私には今、パートナーがいる。出会って３年が経ち、良いところも嫌いなところも見えてきたところ。お互い多...
難病と共に生きる 【難病と共に生きる】私の命を救ってくれた主治医への感謝
私が19歳で指定難病を発病してから26年、今もずっと同じ主治医に支えられている。先生は私の命の恩人だ。先生が主治医で本当に良かったと思っている。病気の治療だけではなく、幾度も心を救ってくれた。19歳、最初の闘病のとき、職場復帰でいじめを受け...
難病と共に生きる 【難病と共に生きる】闘病から気づいた、口から食事が摂れることのありがたみ
最近私はレンコンのきんぴらにハマっている。あのシャキシャキした食感がたまらない。今日も朝から新鮮な野菜を買いに出かけ、お目当てのレンコンもゲット✨その帰り道に思い出したことを今日は書いてみる。19歳のとき、私は難病と診断され２か月半ほど入院...
難病と共に生きる 私の人生を変えた出来事、難病と共に生きる
１９歳の５月、私は入院することになった。検査の結果、難病だった。これから長い付き合いになる。共に生きなければならない。難病と告げられた日の夜は泣いた。目が腫れて熱っぽくなるほど泣き続けた。消灯前に様子を見に来てくれた主治医に「昨日までの自分...